Словник інклюзивності: Чому романтизація діагнозів шкодить. Бульозний епідермоліз

опубліковано 14 листопадаа 2025 року

Інклюзивна мова — це інструмент, який допомагає нам бачити в першу чергу людину, а не її діагноз чи особливість. Іноді, намагаючись висловити співчуття або зробити розповідь більш «літературною», ми використовуємо метафори, які насправді можуть ображати та створювати бар’єри.

Розглянемо це на прикладі термінології щодо бульозного епідермолізу.

Який термін є некоректним? В медіапросторі та побутовому спілкуванні часто можна почути вислів «дитина-метелик».

Чому варто уникати метафор? Використання терміна «дитина-метелик» є спробою романтизувати важкий генетичний стан. Журналісти використовують його як поблажливу метафору, порівнюючи вразливу шкіру дитини з крилами метелика. Однак такий підхід має серйозні недоліки:

  1. Незрозумілість: Для багатьох людей ця метафора не розкриває суті стану і може вводити в оману.

  2. Стигматизація через романтизацію: Романтизація хвороб не наближає нас до розуміння проблем, з якими стикається людина, а навпаки — створює навколо неї ореол «інакшості». Це провокує стигму та заважає сприймати дитину як рівну.

  3. Звуження особистості: Такий термін принижує, оскільки акцентує увагу виключно на стані здоров’я. Він звужує сприйняття багатогранної особистості дитини лише до її діагнозу, ігноруючи її таланти, мрії та характер.

Як говорити правильно? Дотримуючись принципу «person-first language» (спочатку людина), слід використовувати точні та нейтральні визначення.

Єдиним коректним терміном є «дитина з бульозним епідермолізом».

Таке формулювання ставить на перше місце дитину, а діагноз вказує лише як одну з її характеристик, уникаючи непотрібних прикрас чи стигматизації.